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照顧阿滋海默症(Alzheimer’s)病人的心得

我的丈夫於一九九七年罹患了主動脈瘤,長的地方正好在頭部的支動脈下面,開刀切除的死亡率極高。我們商量後,決定不開刀,照醫生的囑咐,好好保養。保養四要點為:

(一)不提重物,不做使力之事;
(二)避免高血壓;
(三)不能生氣;
(四)不能興奮。

我們兩人小心地配合,動脈瘤一直沒長大。直到二○○三年春天,連吃了二天重要的酒席,再加來回奔波,第三天早晨,我發現他嘴角有些歪,並且跌了一跤,當即帶去醫院門診,證實他得了中風。從那時開始,主動脈瘤衍生了 Alzheimer’s Disease (以下簡稱阿症),開始的症狀是嗜睡,很多事健忘,問了又問,脾氣變得很暴躁。

我們二人的婚姻是很理想的結合,兩家家長本是朋友,我們二人從不同的高中同時考取了當時最優秀的西南聯大。兩人各方面條件相當,家長當即出面撮合,要我們二人互相照顧,畢業後成家立業。

結婚後,由於背景相同,和對方的家庭成員相處融洽,兩人又都好客,加上我丈夫口才一流,風趣而睿智,天性敦厚,總看見他人的長處,讚美別人(一位刻薄的同事譏笑他是臺糖公司董事長),所以朋友及孩子的朋友們都愛上我們家和邢伯伯聊天,家中經常是座上客常滿,廳中笑聲盈。我們二人之間也是互相尊重,辯論不能免,很少吵鬧。但是在他得了阿症後,情形大變。他忽然很少講話,即使講話,不再口吐美言,而是口吐惡言,尤其對我,更是三字經、下流話全部出籠。結婚五十多年,一向平和自尊的我,如今被他糟蹋,怎不令人生氣,但又牢記醫生說:「不能讓他生氣」,我管不了自小受庭訓「不能遷怒於物」的明訓,我收集了家中所有的有缺口的磁碗盤、玻璃杯,放在廚房門外,被罵得不堪忍受時,我就到院子中用力的摔碗盤,舒解自己的怨氣。

如此經過了三、四個月,他病情日漸惡化,其他的病也衍生出來,我照顧得更為盡心,有一天黃昏,二人正坐在沙發上,他深情的望著我,對我說:「有榛,你對我真好、真好」,我當時被感動得熱淚盈眶,正在陶醉時,忽然他大聲的在我耳旁吼了起來,他吼叫:「我討厭你,我恨妳,我恨不得殺死妳!我要用刀殺死妳!」我不但被嚇了一大跳,更因為變化太大、太快,衝擊得我不知所措。回頭看他,一分鐘前的多情種子,已變成凶神惡煞,深情的目光變成殺氣騰騰。我自已的情緒一下子從陶醉的雲端,直直的落到恐懼的深谷。我一面哭、一面衝到廚房外,用力的摔碗盤。摔了兩個心情平靜了些,就跪在泥地上禱告,求神指點我。說也奇怪,一個意念忽然從我頭上升了上去約兩尺,對著我說:「記得他是病人,記得他是病人,這是他的症狀,而不是和妳過不去,你要改變你自己的心態,摔碗盤出氣沒用,該摔掉的是自己的情緒,用愛及智慧去照料他,能解決很多問題。」我如得道似的大徹大悟,從此心平氣和地照顧他,做到罵不還口,打不還手,用愛與智慧面對一切困難,自己所感受的壓力也輕鬆了很多。

事後想想,這意念其實就是每個人自己的良知,也是每個人心中的神,或佛、或天主、或真主。良知平時被人的七情六慾、情仇恩怨、利祿功名等所矇蔽了,才弄得世界和個人熙熙攘攘,不得安寧。只有摔開這一切,良知才會出現。他是光,照亮了你的道路,知道該怎麼走。我就是這樣地走出了怨、恨、氣、恐懼的情緒,好好地照顧我先生,做他希望我做的事,也做我該做的事。他臨走時,我正在餵他吃蛋糕,忽然他不嚥了,也不動了,臉上沒有一絲痛苦的表情,身體也沒有痛苦的掙扎,走得心滿意足,醫生說他走得如此之安詳,應該為他慶幸,因為他們已照出來他的血管瘤大到隨時會爆炸的程度,他逃過了這個大劫。如果瘤爆炸,病人將非常痛苦,血將從口鼻中噴出來,活人看著也會恐懼不已。我也為自己慶幸,自己能甩開自己的情緒,堅強的走過這段艱辛的路程,讓他平靜地過去,我將死而無憾。

上面是我個人照顧我先生的心路歷程,下面講些照顧的實務及理論的結合,首先再提醒一遍照顧病人的兩大心理準備:

(一)認知他是個阿症病人。他們的腦子已有很多區域萎縮得成空洞,他們的不講理、怪異行為、失去記憶等,都是阿病的症狀。像肺病的咳嗽,癌症的疼痛,腸病的瀉肚…,他們並不是要和你過不去。

(二)改變自己的心態。不能以對正常人的心態去應對他們,要接受他們是阿症病人的事實,面對他們的異常行為,甩掉自己的情緒,用無我的胸襟及智慧來照顧他們,來解決困難,並使自己承受壓力的能量增加。

下面談一下健康的心態必須有幾種心(理論)及實際的操作。

愛心:是照顧病人的原動力,要無私無我無怨無恨地對待他,在他死亡前給他充充分分的愛,有時抱抱他、親親他、拍拍他、哄哄他,讓他心滿意足地帶著你的愛走完最後的一程,等他死後再後悔沒多給他一些愛,已是悔之晚矣,將抱憾終生。

包容心:人都會有情緒,病人不合理的行為,常會使照顧者憤怒、沮喪、怨恨、緊張,害得自己也生病,所以一定要想通,只有包容病人的一切,才能善盡責任,不致身心俱疲,壓垮了自己。

細心:除對病人衣食住行要細心照料外,更重要的是用藥:

(一)病人用藥清單隨身帶,看任何醫生都要用到;

(二)醫生開了新藥,去問一下藥劑師,以確定和已經在吃的一些藥有無衝突;

(三)吃藥要吃對藥,吃對時間;

(四)新藥的處方單要仔細看一遍;

(五)各人體質不同,如病人吃了藥,有不好的反應即刻停用,並通知醫生。

警覺心:(一)常常看一下病人,有無異狀,如有異狀,即刻就醫;

(二)房內傢俱靠牆放,以免病人摔跤;

(三)病人大小便有時會失禁,在地上、椅子上放些墊布,以免大小便弄髒了地氈、椅墊;

(四)室外裝電眼,病人擅自走出門,電眼會「叮噹」,室內裝警報器,病人半夜開門想出去,警報會大鳴,我就經歷了這些事;

(五)洗澡間內有浴室用的椅子及馬桶旁要有扶手。

耐心:病人吃太多藥,常引起骨頭、肌肉的僵硬,吃飯易嗆,得慢慢地、耐心地餵他吃,走路可能比結婚進行曲還慢,也得陪他慢慢地走,不要催他,以免他緊張了容易跌跤。穿衣、沐浴也要有耐心的幫他做,處理大小便更是要有很大的耐心,不要嫌他。

信心:對你所信的神、或佛、或天主、或真主要有信心,祂自會幫助您,增加您的力量。對自己要有信心,一定會將病人照顧得很好,如果對自己沒信心,怎麼會將事情做得完善?

感恩心:對你的神祇要感恩,對社會上給我們幫助及照顧的團體或個人要感謝。不怨天尤人,自怨自艾,用正面的態度發掘人性中善的一面,自己的心境會開朗得多。

回饋心:假如時間、精力、健康都允許的話,不妨做義工,「助人為快樂之本」。安慰了別人,充實了自己,人生較有意義。謹以「莫嘆夕陽正西墜,猶有晚霞映黃昏」和大家共勉之。

附註:
(一)如您需要詳細資料,可至 www.alznorcal.org 網站查詢,華語專線:(650) 623–3173。
(二)Day Break II:亞裔耆英日間照護和照顧者喘息服務:(408) 282–8665。
(三)天主教約翰二十三大眾服務中心阿滋海默症照顧計劃:(408) 282–8669。